برای کودکان بزرگتر مبتلا به پوست پروانه ای، می‌توان از مواد غذایی مغذی و نرم که بلع آنها راحت است مانند سوپ سبزیجات و اسموتی میوه استفاده کرد و غذاهای جامد را با شیر یا آب گوشت به شکل پوره در آورد.

دکتر پس از تستهای لازم، و رفع شک در مورد بیماری های دیگر، ممکن است به کودک شما داروهای ضد نفخ (مانند قطره میلیکون) یا داروهای پروبیوتیک ( در موارد حساسیت غذایی به شیر خشک) بدهد.

بعد از اینکه این تاول‌ها بهتر شد، به ‌زخم‌هایی تبدیل می‌گردند که درد بیشتری داشته و بعضی اوقات این امکان وجود دارد که زخم‌ها به اندام‌های درونی صدمه وارد کنند و کشنده باشند.

در نوزادان تاول‌های شدید ممکن است تهدید کننده زندگی باشد. در صورت مواجهه با هر یک از علائم زیر سریع به اورژانس مراجعه نمایید:

وقتی شکم کودک خالی است، سعی کنید او را روی پاهای خودش راه ببرید. برای اینکار می توانید از آغوشی نوزاد کمک بگیرید.

 با پزشکتان درباره راه های ایمن برای شکستن و تخلیه تاول ها قبل از اینکه خیلی بزرگ شوند، صحبت کنید.

مراقبت از منطقه نگهداری پوشک: در صورت استفاده کودک از پوشک، باید نوارهای الاستیک را برداشته و نباید از دستمال مرطوب استفاده کرد و پوشک را با یک پانسمان غیر چسبنده یا لایه ضخیمی از پماد زینک اکساید استفاده کنید.

اپیدرمولیز بولوزا یا بیماری پروانه ای یک بیماری نادر بیماری پروانه ای چیست است که باعث ایجاد پوستی شکننده و تاول‌دار می شود. تاول‌ها ممکن است در پاسخ به آسیب جزئی، حتی در اثر گرما، مالش یا خراشیدن ظاهر شوند.

هر فردی در هر شغلی که دارد، باید به بهترین شکل فعالیت کند و از سهل‌انگاری بپرهیزد. کوچک‌ترین سهل‌انگاری یا کار اشتباهی می‌تواند به‌ راحتی سرنوشت چندین نفر را تغییر دهد. مثلا یک حسابدار اگر مسائل‌ مالی شرکت را به‌ خوبی بررسی و اداره‌ نکند، افراد سودجو می‌توانند به‌آسانی دزدی کرده و شرکت را دچار ورشکستگی کنند.

خدمات نیتروطب شامل آموزش، فروش و اجاره تجهیزات پزشکی، مشاوره و… است.

داشتن سابقه خانوادگی بیماری پروانه ای عامل اصلی خطر توسعه این اختلال است. 

بیماری پروانه ای معمولاً به ارث می رسد. ژن بیماری می تواند از طریق یک والد منتقل شود، که این بیماری (ارث اتوزومال غالب) را دارد یا ممکن است از هر دو والد (ارث اتوزومال مغلوب) برسد، یا به عنوان یک جهش جدید در فرد آسیب دیده وجود داشته باشد که می تواند ظاهر شود.

معمولاً، پروتیینی بین این لایه ها وجود دارند. این محکم شدگی از کلاژن تشکیل می شوند و از دو لایه پوست از طریق زدن و یا حرکت مستقل از یکدیگر جلوگیری می کنند.

نوع شدید بیماری پروانه ای،‌نوع اتصالی است که از همان زمان تولد شروع می‌شود. نوزادان در این نوع بیماری دچار تاول‌‌های مزمن و زخم در تارهای صوتیشان می‌شوند، به همین علت‌ صدای گریه‌ آنها عجیب و خشن می‌شود.